Вдохновляет

Не такой как все: история особенного Димы

Не такой как все: история особенного Димы
Добавить в избранное

О толерантности, безграничной любви и помощи

Мы долго думали о том, публиковать ли такое интервью. Сейчас на волне обсуждения очень много мыслей, постов и мнений об особенных, "светлых" детях, после события с сестрой Натальи Водяновой. Почему-то только после острой конфликтной ситуации общество на время вспоминает про огромный пласт людей, которые другие и отличаются внешне или внутренним "строением души" от других. Знакомство на премии  "Мама года" с Ольгой поставило точку в колебаниях - мы делаем это интервью! Просто потому что надо знать, надо воспитывать детей в толерантности и принятии, помогать и поддерживать, даже словом.Я верю в знаки и Оля подошла ко мне познакомиться не просто так. 

Хочу поблагодарить Олю за откровенный разговор, чистосердечные признания и пожелать им с Димой стойкости и веры в свои силы.

 

Меня зовут Ольга Донченко, родом я из города Александрия Кировоградской области, а в данный момент (еще и месяца нет) проживаю в Киеве. Работала следователем, в звании капитан милиции, но скоро будет год, как я уволилась из милиции по семейным обстоятельствам, а если быть точнее, то по уходу за ребенком. Моего сына зовут Дмитрий, ему 7 лет, он учится в 1 классе. Как и все 7-летние дети он очень любознательный, энергичный и дружелюбный ребенок, если бы не одно "но". Он почти не разговаривает. Может объясняться короткими фразами или отдельными словами, или даже нарисовать или написать, но сказать пока не может. Очень долгое время мы не могли понять, что с нашим ребенком. Многие врачи нас просто "футболили" и говорили что-то  типа "Ну он же у Вас не кривой, не косой, а все видит, слышит, руки-ноги за собой не тягает, ТАК ЧТО ВЫ ОТ НАС ХОТИТЕ???" А хотели мы всего лишь знать, что с ребенком и как ему помочь. И лишь год назад, сделав сыну МРТ, нам удалось выяснить, что это не ленивый ребенок, который просто не хочет говорить, а ребенок особенный, который не может говорить, хотя и хочет. Ему было поставлено несколько диагнозов: СДВГ, органическое поражение головного мозга с ярко выраженным недоразвитием речи, ОНР, даже аутистический синдром был под вопросом. Несколько из предполагаемых диагнозов были исключены, некоторые подтверждены, но факт остается фактом - с речью у нас беда.

Впервые мы начали замечать, что с ребенком что-то не так, после 2 лет. Мы как раз начали оформляться в детский садик и я говорила врачам, что ребенок очень мало говорит. Меня успокаивали, мол, с мальчиками такое часто бывает и что вот скорее идите в садик и там все наладится. В садик нас принимать не хотели, т.к. я честно поделилась своими переживаниями, что с сыном что-то не так. Я делилась, чтобы получить какой-то совет от педагогов, а получила кучу препятствий и в садик, "с боями", мы устроились аж спустя полгода. Однако ничего особо в садике не наладилось, количество произносимых Димой слов не увеличивалось, хотя в садик он ходил с удовольствием. В 2 года 10 месяцев мы начали водить сына к логопеду-дефектологу, через пару месяцев занятий (ему как раз исполнилось 3 года)  он лучше прогововаривал слова, он знал буквы, цифры и цвета, животных и предметы, т.е. логопед сказала, что все у вас будет хорошо, что ребенок замечательный, схватывает всё на лету, просто нужно с ним заниматься и ждать. Естественно, я очень люблю своего сыночка, я понимала его всегда, я видела, что он многое понимает, поэтому трагедии из задержки речевого развития никто не делал. Мы занимались развитием мелкой моторики, кстати, занимались мы этим с годика, а не тогда, когда увидели проблему. Мы гуляли, посещали разные развлекательные мероприятия, ходили в садик. И именно в садике начались проблемы. Нас упорно хотели выжить из садика. Заведующая и одна из воспитателей почти каждый день говорили мне: "Ну зачем Вы водите его в садик? Вы же на работу еще не вышли, так и сидели бы с ним дома. А мы вот не обучены с такими детьми работать, мы его не понимаем. Ну переведите его в любой другой садик города, у нас же их много, так почему Вы выбрали именно наш садик? Или вообще в интернат сдайте, а нового ребеночка себе родите, Вы ж еще молодая." Ну и всё в таком же духе. Потом мне было обещано, что родители других детей будут жаловаться на нас, на то, что Дима бьет других детей (хотя это абсолютнейшая неправда) и что тогда она (заведующая) будет вынуждена нас исключить, а так она нам даёт великую возможность уйти самим. К счастью, никто из родителей не пошел на поводу у заведующей, а некоторые даже заступались за Диму. А мне неоднократно приходилось брать сына за руку, идти с ним в городской отдел образования на прием к начальнику и спрашивать: "Скажите, а почему вот этот ребенок не может посещать тот садик, рядом с которым мы живем? Почему мы должны переходить в другой садик, лишь потому, что заведующей мы не нравимся?" Начальник смотрела на смирно сидящего на стуле Диму,  предлагала ему лист бумаги и карандаш порисовать, а сама звонила заведующей, вычитывала её и на несколько месяцев ситуация успокаивалась, после чего все начиналось заново. :) 

Когда мне пришло время выходить на работу, то я из личных соображений и удобства месторасположения, перевела Диму в другой садик. И, знаете, ни разу об этом не пожалела! Кардинально другая обстановка, кардинально другое отношение к детям, к их питанию, к занятости, и к особенностям. Год отходили с превеликим удовольствием, принимали участие в различных мероприятиях и я жалела лишь об одном - о том, что раньше не перевела Диму в другой садик. 

Какого-то определенного момента, когда я вдруг поняла, что мой ребенок особенный, не было. Это происходило плавно, поэтому чувства были разные и сменялись одно другим. Первое время была уверенность, что все будет хорошо и что это временно, потом было очень непонятно и обидно (за что?), далее начала вырабатываться стойкая защита от окружающих (от осуждающих окружающих), ведь прятать своего ребенка ото всех я не собиралась. Сейчас я понимаю, что безгранично люблю своего сына, что он - самый лучший ребенок в мире, что мне с ним никогда не бывает скучно, и что я была права, когда решила, что прятаться и стыдиться не буду. Если у кого-то из мам, попавших в подобную ситуацию, получится сразу любить, ценить и не стесняться своего особенного малыша, я буду только рада. Потому что тратить время на размышления, на слезы, на окружающих и их мнения, в нашей ситуации неверно. Нужно каждый миг посвящать ребенку.

Часто приходится сталкиваться с жалостливыми взглядами на улице, с осуждающими взглядами, а иногда и откровенно агрессивными. Нашему народу, увы, слово "толерантность" пока незнакомо. Мы можем ехать в транспорте и какая-то женщина может Диме улыбаться, а он ей в ответ. И все будет хорошо, пока эта женщина не услышит, что ребенок плохо разговаривает. Тут же улыбка исчезает и появляется какое-то злобное шипение, типа, а что это с ним, такой большой мальчик, а так плохо разговаривает, а куда вы едете, сидели бы лучше дома... А могут и прямо спросить, почему не отказались от него? В общем, случаев было очень много и разных. Понимание ситуации исходит только от тех людей, которые сталкивались с особенным ребенком сами. 

Еще проблемой является то, что такого ребенка нельзя одного отпустить на те же карусели, или на какое-то детское развлекательное мероприятие (цирк, спектакль). Его обязательно нужно сопровождать. Но для этого нужно купить дополнительный билет на сопровождающего. Обычно никому до этого дела нет, говорят "Берите себе билет и сопровождайте". Это печально, потому что, получая 900 грн. социального пособия, по мероприятиям не походишь. Я думаю, это касается не только меня, а и многих других мам особенных деток. По крайней мере среди моих знакомых такая проблема есть.

Еще скажу за других особенных деток. Кому-то не хватает тренажеров, кому-то специального питания и медикаментов, кому-то реабилитационных мероприятий. Многим не хватает внимания и общения. Здесь, в Киеве, у нас еще мало друзей, а в родной Александрии мы дружим с несколькими десятками семей, где есть дети с особенными потребностями. Так вот там не хватает всего: пандусов, лекарств, развлечений, доброго слова. Эти детки очень искренние, они могут не видеть человека, но узнавать его (я не знаю как, может, по голосу, по запаху, по очертанию, правда, не знаю) и безудержно радоваться, если его обнимут или просто за руку возьмут. В Кировоградской больнице я познакомилась с одной 10-летней  девочкой, которая воспитывается в интернате, так вот спустя пару дней нашего общения она спросила: "А можно я Вас просто обниму?" Ой, словами всё не передать...

Нашему обществу нужно научиться любить детей, любить людей, уважать всех. Специально больных деток никто не рожает, специально их больными тоже никто не делает, это всё не зависит от родителей. Среди моих знакомых нет ни одной неблагополучной семьи, все порядочные и хорошие люди. Но вот так распорядилась судьба, им достался больной ребенок. И я уважаю всех тех, кто не отказался от такого ребенка, а делает все возможное, чтобы ему помочь. Поэтому подумайте, пожалуйста, что в любой семье, у ваших родственников или знакомых (не дай Бог, конечно!), но может появиться особенный малыш. И только представьте, что они будут испытывать на своей шкуре, если общество не перестанет тыкать пальцами во всех, кто чем-то отличается от основной массы. Люди, будьте дружелюбнее и милосерднее!

Воспитывать Диму мне помогает, конечно, его папа. Наша семейная жизнь не была спокойной, но мы повзрослели-поумнели, да и Дима нас многому научил, поэтому сейчас все стараемся делать для сына. И в Киев переехали тоже ради него, т.к. верим, что здесь больше возможностей для развития особенного ребенка. Потихоньку будем искать людей, которые могут нам в этом помочь. Мы - абсолютно обычная семья, муж - простой военнослужащий, а я сейчас так вообще без работы, жилье снимаем. Не могу сказать, что нам живется легко и просто, но мы каждую минуту помним о том, зачем переехали в Киев.

Каждый новый день я встречаю с улыбкой и это чистая правда. У меня есть замечательный сынок, который лучший в мире ребенок и он об этом знает. У меня есть любимый муж, у меня есть мама и папа, есть бабушка, есть 2 сестры, есть маленькие племянники, есть друзья  и кошка, которую мы привезли с собой в Киев. :) Я занимаюсь общественно-полезной работой (дома отстаивала интересы детей и спецшколы № 4, состояла в общественной организации "Вера" и там помогала, чем могла), планирую этим же заниматься в Киеве. Но для начала нужно найти работу, а общественно-полезные дела перенесутся на нерабочее время. 

Страхи, конечно, присутствуют. Очень переживаю о том, что мой ребенок вырастет, а наше общество - нет. Пока мы рядом, конечно, с Димой будет все в порядке. А что будет без нас? И так, поверьте, размышляют все родители особенных деток. Особенные детки становятся особенными взрослыми, которые, к сожалению, никому не нужны. И это очень страшно, ведь вместо помощи и развития таким людям максимум, что предлагают, это интернаты, за стенами которых Бог весть что творится. 

Я стараюсь общаться с разными людьми, со специалистами и нет, с родителями обычных деток и особенных деток, у кого-то что-то перенимаю для себя, с кем-то делюсь чем-то своим. Читаю, слушаю, спрашиваю. Рада любой новой информации, мне все интересно. Очень хотелось бы провести для Димы курс дельфинотерапии, иппотерапии. Отзывы разные, но в большинстве случаев - хорошие. И теплится надежда - а вдруг это будет именно тем толчком, который ему необходим? Но снова все упирается в деньги.

Да, в общественной организации "Вера" (г.Александрия) я знакома со всеми ее участниками. Это уже одна большая семья, объединенная одной бедой - больными детками. Скажу от всех, не хватает помощи от государства, катастрофически не хватает. Тех 949 грн., которые получают на деток-инвалидов, сами понимаете, не хватает ни на что. Всем детям нужны дорогостоящие медикаменты (к примеру, мы неоднократно доставали лекарства из России, т.к. в Украину их перестали завозить из-за ситуации на Донбассе, а они нужны, и они дорогие), многим нужно спецпитание, кому-то нужны обувь, коляски, специальные велосипеды, а органы соцзащиты не всегда могут это обеспечить. Многим нужны операции или просто постоянные курсовые лечения, то эти расходы ложатся только на плечи родителей. 
По поводу государства хотелось бы сказать, что не столько помогает, сколько мешает. Ну не все государство, конечно, а отдельные его представители, но все же. К примеру, вместо того, чтобы поддерживать специальные школы, где обучают особенных деток, наши власти наоборот пытаются их закрыть. Нерентабельно, видите ли. А куда потом девать деток с ДЦП, неслышащих или неговорящих, с отклонениями в умственном развитии и т.д.? Родителям позакрывать их дома и пусть там себе тихонько живут-взрослеют? И на пальцах им объяснять, что вот там есть школа и там учатся детки, а ты - нет? Не всем особенным детям нужно индивидуальное обучение! Многим как раз наоборот нужен дружный детский коллектив и никакая инклюзия не заменит спецшколу и коррекционные классы. 

Традиции в нашей семье были, когда мы жили в Александрии, где живет большая часть наших родственников. Мы по выходным собирались всей семьей, чтобы просто пообедать или поужинать, или попить чай с вкусняшками. За столом обсуждали какие-то важные и не очень моменты, произошедшие за неделю. Сейчас я ввожу в традицию обязательное гуляние по Киеву на выходных, мы осматриваем новые районы города, парки и скверы, ходим на выставки, скоро пойдем по музеям. Дима очень любит движение, обожает концерты, в диком восторге от уличных музыкантов, которые располагаются на Крещатике. Он им и подпевает, и подтанцовывает, так что будем продолжать туда ходить. 

Сейчас мой день проходит скучновато (Диму в школу, сама в магазин, потом домой, какие-то домашние дела, поиск работы, потом за Димой, снова домой, немного погуляли и спать), зато раньше, когда я еще в милиции работала... :)) Дома меня почти не было, но Дима со мной был на работе с удовольствием. И на вызовы со мной ездил, и в кабинете спал, и форму одевал, в общем, такое вот веселое было у него детство в отделении милиции.

Повторюсь, сейчас я ищу работу в Киеве. В милицию/полицию возвращаться особо нет желания, хочется смены деятельности. Хотела бы работать с детками или выпекать красивые вкусняшки (пряники, кексы, тортики), или быть журналистом, а после победы в конкурсе "Мама года 2015" я поняла, что хотела бы быть моделью! Уж очень мне понравилась фотосессия. В общем, я хочу чего-то нового, но чтобы рядом было много людей, т.к. мне обязательно нужно общение.

Сынок мой интересуется практически всем. Что-то новое появилось - ему уже надо. (он мне напоминает меня, мне тоже все надо :) Не всегда понимает правила игры, но упорно пытается играть. Очень любит маленьких деток, говорит на них "малыш", "малышка", всегда пытается покормить, дать соску, погладить, пожалеть, если плачет. Любит участвовать в конкурсах, особенно любит побеждать. Часто помогает мне готовить. Обожает воду, просится на море, будем стараться следующим летом ему все-таки показать море, а в нашей местной речке и в Днепре купается и ныряет часами. :) Сейчас вот в школе мне сказали, что Дима заинтересовался шахматами и что его, если я не против, научат играть. А я только "за".

Ранее ходил на кружок живописи, но это было больше для социализации, хотя и рисовал там с детками. Опять же - учитель приняла его в свою группу потому, что у нее самой дочь имеет серьезные проблемы со здоровьем и ей знакомо, как все отвергают такого ребенка. А ходили мы записываться в другие секции, то никто не захотел принять особенного ребенка на обучение. У Димы физическое развитие хорошее, он мог бы заниматься, к примеру, плаванием. И говорить особо не надо, и размах рук позволяет быть пловцом. Но пока что не нашли тренера, который не побоится взяться за такого мальчишку. Но поиски продолжаются и мы обязательно найдем людей, которые возьмут и смогут!

В новой школе все хорошо. В классе одни мальчики, каждый со своей особенностью, но все дружат и помогают друг другу. По утрам в школу мы идем радостные: Дима от того, что идет в школу к друзьям, а я - от того, что сыну хорошо. Первые 2 недели к нему вообще претензий не было, учился, слушался, не баловался, а теперь вот в группе продленного дня начались мальчишечьи разборки. Что поделать, растет мужчинка :) Самое главное, говорю я ему, никогда не бить девочек и тех, кто меньше тебя. Первым в драку не лезь, нужно дружить.  Если случайно толкнул или ударил - обязательно извинись. Ну, пока вроде так и делает. Будем надеяться, что этот период пройдет и все наладится. 

Мечтаю я о многом, а если по теме, то, конечно же, мечтаю, чтобы Дима поскорее заговорил. Я уверена, что это случится, просто хочется побыстрее. Мечтаю, чтобы у него все наладилось, чтобы было много друзей, чтобы люди на улице не оборачивались вслед и сокрушительно не качали головой. Более глобально мечтаю, чтобы в нашей стране наступил мир и чтобы наш народ пересмотрел свои взгляды на больных людей, которых сейчас стало так много из-за конфликта на Донбассе, и больных детей, которые не выбирают, какими им родиться. Сама не люблю слова "больные", "инвалиды" или "калеки", поэтому всегда употребляю слово "особенные", о чем прошу и всех остальных. Например, мой сын, хоть и со своей особенностью, - самый обычный ребенок, относимся мы к нему, как к обычному ребенку, требуем с него тоже, как с обычного. Точно также старайтесь и вы относиться к таким людям, если они есть в вашем окружении. 

Дима мечтает о море. Дима мечтает переправиться через Днепр со смотровой площадки возле Арки Дружбы Народов (троллей). Дима мечтает покататься в стеклянном лифте высотного здания. Дима мечтает о сестричке-малышке, которую он назовет Анечка. Ну много желаний у ребенка, много. И все хорошие :) И я с удовольствием буду с ним плавать в море, лететь над Днепром, кататься в лифте и, если Бог даст, подарю ему сестричку Анечку. 

Всем читательницам хочу сказать, что нужно любить себя, прям сильно-сильно. Тогда и жить легче и веселее. А в деток своих нужно очень верить и во всем им помогать, не забывая, что они - личности, хоть и маленькие. И если эта личность не хочет что-то делать по вашему указанию, то подумайте, вам важно сломать маленькую личность, показав свою значимость, или вырастить из маленькой личности большую?!

 

Опубликовано
24 сентября 2015г.